
Kinder, die bereits bei der Geburt schwer erkrankt sind oder in den späteren Lebensjahren erkranken, müssen intensiv betreut werden und hoch dosierte Medikamente einnehmen. Da nur wenige davon für Kinder geeignet sind und es bisher keine spezielle Forschung zu und Herstellung von Kindermedikamenten gibt, ist die Therapie zeitweise mit erheblichen Nebenwirkungen verbunden.
Zu Übelkeit, Erbrechen, Durchfällen und allgemeiner Schwäche können im weiteren Verlauf Lese-, Rechtschreib- oder Rechenschwächen, Konzentrationsmängel, Verhaltensauffälligkeiten oder psychische Probleme kommen. Für die Kinder ist die Verarbeitung und Akzeptanz einer Krankheit, die sie ihr ganzes Leben lang begleiten wird, oft schwer.
Aus Angst vor sozialer Diskriminierung und Ausgrenzung wird die Krankheit von den meisten Eltern und Kindern geheim gehalten. Bei Schulausflügen und Übernachtungen bei Freunden versuchen die Kinder, die Medikamenteneinnahme zu verheimlichen. Wenn das nicht geht, nennen sie andere chronische Krankheiten oder die Einnahme von Vitamintabletten als Begründung.
Kontakte im sozialen, medizinischen und schulischen Bereich werden durch die mangelnde Kenntnis der Übertragungsmöglichkeiten erschwert. Wird mit der Krankheit offen umgegangen, stoßen die Eltern bei der Suche nach Kindergarten- oder Schulplätzen nicht selten auf Ablehnung. Dies führt zu einem Leben im Verborgenen. Die soziale Integration der Kinder ist ein ständiger Kampf.
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